患有这种疾病的人会进行抓挠、拉头发或咬等重复性的自我梳理活动。这可能会导致情绪困扰和身体损伤,但患者却不能停止这样做。在最极端的情况下,这些情况会危及生命。有相当一部分患拔毛癖的人会把头发咽下去。随着时间的推移,头发会堵塞肠道,甚至于需要通过手术切除。抓痕障碍可能导致皮肤感染,以至于需要静脉注射抗生素或植皮治疗。
对许多人来说,拔毛癖是一种致命的疾病——迄今为止,人们对如何应对这种令人痛苦的状况知之甚少。
据国外媒体报道,克里斯蒂娜·皮尔逊(Christina Pearson)14岁的时候就开始拔头发,导致头上出现了不少斑秃。她被带去看心理医生。但当时是1970年,她的疾病连名字都没有,当然也就没有治疗。医生开了一份精神病院症,皮尔逊不得不从高中辍学了。起初,她感到如释重负。在学校时,她一直生活在恐惧之中,常常担心有人会摘下她的帽子,说她的头几乎是光秃秃的——她发现这种可能性“太可怕了,以至于什么都比这好”。
在接下来的几个月里,皮尔逊躲在家里,不断地拔自己的头发,她告诉我,她感觉自己就像个怪物。她很害怕,为了寻求安慰,最终决定逃离家庭。她说:“我14岁的时候搭便车穿越了墨西哥,在沙漠里玩仙人掌,做各种各样的事情……我真的过着非常邋遢的生活。”15岁的时候,她开始扣自己的皮肤,遍体鳞伤。到20岁的时候,她已经沉迷于毒品和酒精。
在30岁的时候,皮尔逊终于清醒了,并在加利福尼亚州的圣克鲁兹和朋友开了一家公司。1989年,她接到了母亲打来的电话,母亲刚刚在收音机里听到关于发表在《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)上一项研究的报道。皮尔逊的母亲告诉她,“你以前做的事有个名字,”她不知道皮尔逊还在扯自己的头发。关于她的病有个名字叫“拔毛癖”,相关消息铺天盖地地传来。
在经历了数十年的羞耻和孤立之后,皮尔逊开始感到希望:原来还有其他人和她一样。皮尔逊成立了一个支持小组,并出现在西雅图的一个新闻网络上。她谈及了自己的生活,并将自己的电话作为“拔毛癖”患者的热线公布出来。
当她回到家时,她已经收到了600多条信息。
皮尔逊说:“当时人们哭着乞求帮助。这是我接受过的最好的治疗,因为我听到我的生活从别人嘴里说了出来。”
一天晚上,皮尔逊决定放弃自己的事业,全身心投入到提高人们对“拔毛癖”的认识上。“我非常害怕。我是一个瘾君子,我是一个小生意人,我很清醒自己只受过八年级的教育,我要走出去改变世界和一些奇怪的病态障碍?”皮尔森说。“我被自己的想法吓坏了。”
走进任何一间教室或咖啡店,房间里至少有一个人有专注重复古怪行为(BFRB),比如拔毛癖或抓痕障碍。患有这种疾病的人会进行抓挠、拉头发或咬等重复性的自我梳理活动。这可能会导致情绪困扰和身体损伤,但患者却不能停止这样做。
在最极端的情况下,这些情况会危及生命。有相当一部分患拔毛癖的人会把头发咽下去。随着时间的推移,头发会堵塞肠道,甚至于需要通过手术切除。抓痕障碍可能导致皮肤感染,以至于需要静脉注射抗生素或植皮治疗。
这些情况会对患者的情绪和社会关系造成伤害。他们通常开始于童年晚期或青少年早期,而这些在校的孩子们很容易受到欺负。一名20多岁的患者认为学校是“绝对的地狱”,因为他的同学认为他是“缺睫毛的怪孩子”。另一名30岁的女子回忆说,她曾经看到同学们拿着从她头上摘下的假发玩接球游戏。
摘头发和拔头发也往往是孩子和父母之间冲突的根源,这会加剧孩子的羞耻感和孤立感。对于成年人来说,这种情况可能会导致对亲密关系的恐惧,错过求职面试,甚至于每天花费几个小时的时间去拉扯头发。
患有这种疾病的人通常会对自己的行为保密,他们会用化妆、假发和层层服装来掩盖这种行为对身体上的影响。结果,许多人会惊讶地发现这些疾病是多么普遍。一些专家估计,2%到5%的人患有“拔毛癖”,大约5%的人患有抓痕障碍,也被称为皮肤损伤障碍。由于没有大规模的全球性研究,因此无法得到确切的数字。
虽然超过一个世纪前的医学文献中就出现了“拔毛癖”的相关描述,但在美国这并没有收纳在DSM(精神类疾病的诊断与统计手册, 美国精神病学协会出版的官方分类指南)中。直到1987年——一个完整的皮尔森首次去看心理医生的17年后,“拔毛癖”才被纳入精神类疾病。此时据我上小学六年级开始拔自己的头发也已经过去了6年。
我妈妈带我去看了皮肤科医生,医生没有给我任何建议。事实证明,我是一群孩子中的一员——其中很多是蹒跚学步的孩子,甚至是婴儿——他们的症状在没有任何治疗的情况下就消失了。到六年级学年结束的时候,我拔头发的行为已经停止了。但对大多数人来说,这种情况是慢性的,会持续数年甚至数十年。
2013年,抓痕障碍被加入了DSM的,名目。“当它被贴上自己的诊断标签时,我们欣喜若狂,”马萨诸塞州总医院(Massachusetts General hospital)“拔毛癖”诊所和研究部门主任南希·库森(Nancy Keuthen)说。官方为“拔毛癖”加上的精神障碍标签验证了人们的经历,并鼓励他们寻求治疗。在没有名字的情况下,库森说,人们倾向于认为:“我不知道还有谁有这种病,我一定显得很奇怪。”
现在,拔毛癖和抓痕障碍都被归于强迫症和相关疾病的章节中。从表面上看,强迫症和专注重复古怪行为(BFRB)具有相似的特征:两者都涉及对重复行为的强烈冲动。但不像有些强迫症,拽头发和抓挠皮肤是抚慰性的,甚至是愉快的。这种区别很重要,因为这种情况得益于不同的行为疗法;例如,在美国,药物治疗是强迫症的一线治疗方法,但目前还没有获得美国食品和药物管理局(FDA)的批准。
事实上,与更为人所知的精神类疾病相比,对专注重复古怪行为的研究仍显不足。库森说:“从历史上看,这些疾病研究几乎没有什么资金。”资金通常流向那些被认为会严重影响生活质量,或影响劳动力产出的疾病。尽管专注重复古怪行为两者都能做到,但是它们常常被误解为“懒人的坏习惯”,库森解释说。这模糊了普通的自我打扮(谁不会偶尔去扣伤疤或拔头发?)和临床病例之间的关键区别。在这种情况下,行为会持续不断,造成痛苦或损害,而患者却感觉完全无法停止。
克里斯蒂娜·皮尔森(Christina Pearson)于1991年创办了拔毛癖学习中心(后来更名为TLC Foundation for Body-Focused behavior)。她的目标是帮助人们,特别是儿童,避免她长期所处的恐惧和秘密。她想提供能够帮助人们的权威信息。只有一个问题:这些信息并不存在。
关于专注重复古怪行为还有一种强大的污名。至少其中一些可以追溯到20世纪50年代和60年代的医学文献,这些文献倾向于将患者拔头发的原因归咎于父母,尤其是母亲。
那个时期的一份报告调查了11名患有拔毛癖的儿童。研究报告的作者是美国国家心理健康研究所的专家,他们得出结论说,孩子们的行为源于“孩子和最初的爱的对象——母亲”之间的激烈冲突。他们写道,孩子们用“强烈的性欲”扯头发,用拉扯头发来代替情感上无法投入的母亲。
关于父亲,他们写道:“(他们)可以被描述为消极好斗的人,大多是被动型的,一直受到配偶的持续控制。”
当皮尔逊被送去治疗时,心理医生问她的母亲:“你对(你的女儿)做了什么?”这个问题让她妈妈哭了。“这是不好的,非常令人羞耻。”皮尔森告诉我。
即使在拔毛癖得到官方诊断并被列入DSM之后,这种判断和指责仍在继续。皮尔逊开始在医学会议上租用展位。在最初的几年里,心理学家会走过去取笑她,扯着自己的头发。一位皮肤科医生警告她说,那些抠皮肤和扯头发的人“往往是精神病”。她回忆说,一位心理健康专家告诉一个年轻人,拔头发就像在公共场合手淫。
另一个导致误解的原因是拔毛癖被认为是一种极其罕见的病症。第一个关于拔毛癖的流行病学研究直到1991年才发表,当时界定拔毛癖的DSM标准比现在更严格。要被算作患有拔毛癖,除了有强烈拉扯头发的冲动导致脱发之外,个人需要在拉扯之前经历紧张和拉扯时的“满足或放松”。
图示:一些专家估计,2%到5%的人患有“拔毛癖”,大约5%的人患有抓痕障碍,也被称为皮肤损伤障碍。由于没有大规模的全球性研究,因此无法得到确切的数字。
1990年,皮尔森参加了心理学家查尔斯·曼索托(Charles Mansueto)关于拔毛癖的首次专业讲座。在活动中,她遇到了许多感兴趣的临床医生,其中包括明尼苏达州的精神病学家卡罗尔·诺瓦克(Carol Novak),她写了一本关于拔毛癖的小册子。
“那时候,我们没有互联网。没人知道拔毛癖这个词。”诺瓦克指出。诺瓦克后来成为TLC基金会科学顾问委员会的创始董事。大约在那个时候,诺瓦克、曼索托和理查德·奥沙利文(Richard O’sullivan)参加了皮尔逊为拔毛癖患者组织的一次静修会。诺瓦克回忆说,参与者对心理健康领域对拔毛癖的反应表示失望和愤怒,“因为他们受到了专业人士的虐待”。不久之后,更多的专业人士同意加入委员会并在该领域进行研究。
尽管个体对不同药物的反应可能为患病的生物学基础提供线索,但人们对专注重复古怪行为的发病原因仍知之甚少。两项小型随机对照试验测试了N-乙酰半胱氨酸(NAC,这种氨基酸可以在保健食品店买到),结果发现大约一半的参与者拔毛和扣皮肤的行为都显著减少(尽管一些接受安慰剂的参与者也显示出了改善——16%的人拔毛行为减少,19%的人扣皮肤行为减少)。NAC会影响谷氨酸盐,后者是一种参与脑中奖赏通路的神经递质。一项小型的神经影像学研究也显示了拔毛癖患者的奖赏通路受损,但还需要更大规模的研究来证实这些发现。
目前正在进行的一项研究是由TLC捐助者资助的专注重复古怪行为精准医疗计划。这项研究在加州大学洛杉矶分校的塞梅尔神经科学与人类行为研究所、芝加哥大学医学院和哈佛医学院附属的马萨诸塞州综合医院合作进行。他们的目标是用各种方法测试300名参与者,包括采访、摄像和验血。
马萨诸塞州综合医院的南希·库森(Nancy Keuthen)指出,研究人员倾向于研究窄片形式的专注重复古怪行为——例如一项小型脑成像研究。虽然这种方法可能会发现一个特殊的异常,但如果没有更广泛的数据网络来阐明原因和影响,它就不是特别有用。此外,需要更大的样本量,以确保研究结果可以推广到更广泛的人群。
2017年和2018年发表的两项研究首次报道了专注重复古怪行为患者对外界感觉的过度反应率高于一般人群。换句话说,这些患者对声音和质地之类的东西有强烈的反应。这一现象也被称为感觉整合功能障碍或感觉处理障碍,最早由职业治疗师Jean Ayres在20世纪70年代提出。从那以后,感觉过度反应在自闭症中被研究得最多,最近相应研究也出现在了强迫症中。
其中一项研究发现,患有拔毛癖的人对触摸和声音等感官刺激反应过度的可能性是正常人的两倍。一位参与者描述了她和所穿衣服的斗争:“我的触觉不适在于我对衣服的感受。我一走出房间,总是感觉它们太紧和不舒服。因此,我只在绝对必要的时候出去——上学或工作。
21世纪初,心理学家弗雷德·彭泽尔(Fred Penzel)根据他对病人的研究,介绍了拔毛癖的刺激调节模型。他写道:“这似乎表明,对于一个易受遗传倾向影响的人来说,拔毛发可能是其用于调节内部感官失衡状态的外部尝试。”
根据这个模型,患有专注重复古怪行为的人所受到的环境刺激水平与其他人相同,但他们的神经系统无法轻易控制。他写道:“这就好像一个人站在跷跷板的中心,或者在一端,一边是过度刺激,另一边是刺激不足,为了保持平衡,他必须在不同的时间(通过扯头发)向不同的方向倾斜。”
俄亥俄州心理治疗师卡伦·皮克特(Karen Pickett)说,“拔毛或扣皮肤会增加或减少刺激。”“我还没有找到在某种程度上不适用这种(模式)的人。”为什么这很重要?因为扯头发和扣皮肤是源自同一个目的。这就是为什么行为难以停止的原因。
大量的研究发现,一些患有专注重复古怪行为的人很难调节自己的情绪。2013年发布的一篇评论指出,作为一个群体, 专注重复古怪行为患者抑郁和焦虑等精神疾病的发病率高于一般人群。此外,许多患者报告称,他们扯头发和扣皮肤缓解了无聊,紧张,焦虑和沮丧。
4月份的一个星期六,我参加了在旧金山举行的第25届专注重复古怪行为TLC年会。这次会议只是TLC旨在直接帮助人们的方式之一。大约有500人参加了这次活动,其中包括专注重复古怪行为患者、他们的家人、临床医生和研究人员。
一位与尖叫作斗争的女士告诉我:“我过去常常朝我哥哥扔东西。我会把书扔向他,因为噪音太大了。”
我采访的几个人告诉我,他们专注重复古怪行为往往是在一段消极情绪时期开始的。阿妮拉·伊德纳尼(Aneela Idnani)在青少年时期搬到一个陌生的小镇后开始拉扯眉毛和睫毛,她觉得自己像个局外人,在学校里常常被人欺负。几年后,伊德纳尼的父亲死于癌症。“我不知道如何应对,”她说。“(作为一个社会)我们不会谈论不舒服的事情,所以我们必须找到解决问题的方法。”她在步入成年后隐瞒了自己的病情。三年前,她开始看心理医生,心理医生帮助她理解自己的一些情绪。
海莉·奥沙利文(Haley O'Sullivan)曾经历过一段痛苦的性经历,一年后,在她20岁的时候开始扣自己的皮肤。她回忆说:“开始的时候,我会在镜子前花上两个小时去摸自己身体各部位,比如腋窝或者比基尼线。”几年来,奥沙利文在波士顿领导了一个支持小组,她目前正致力于在她居住的新罕布什尔州成立一个小组。她谨慎地指出,并不是每个专注重复古怪行为的患者都经历过创伤。不过,在她的例子中,扣皮肤是“我的身体试图说,‘嘿,我不舒服。’”在短期内,扣皮肤会给她带来积极的感觉,但“很明显其并没有带来好处。当你高兴的时候,会说‘天啊,看看我给自己造成的伤害。’
奥沙利文见过几位心理治疗师,成功治疗过创伤后应激障碍和抑郁症。但她说,她觉得自己被专注重复古怪行为缠住了。她做了很多研究,但没有找到专业的临床医生。没有足够的专业治疗师。一旦你找到了临床医生,他们可能会有一长串的等待名单,而医疗保险可能只覆盖少数几个疗程。
来自苏格兰的研究生玛尔塔·伊斯伯(Marta Isibor)在她快30岁的时候曾为自己的扣皮肤问题求助。伊斯伯说,英国缺乏专科诊所和专注重复古怪行为的专业研究人员。作为一名成年学生,伊斯伯发表了一份关于抓痕障碍的研究报告,之后前往英国,在皇家医学学会(Royal Medical Society)和英国心理学会(British Psychological Society)等机构举办的会议上展示海报。她说,在场的大多数人甚至从未听说过专注重复古怪行为。这仍然是一个非常孤立的状况。
奥沙利文说:“你来到了这样一个地方(会议),你终于和理解的人在一起了。但你仍然无法逃避,一旦你离开这里,人们就不知道你承受着什么。”
目前,对专注重复古怪行为的治疗效果最好的是一种认知行为疗法,称为习惯逆转训练,是20世纪70年代发展起来的一种治疗抽搐的疗法。在这种治疗过程中,人们学习识别出最可能发生扯头发或扣皮肤的环境。有了这种意识,人们就可以有计划地用其他行为来替代惯常行为。例如,当你有扯头发的冲动时,有人可能会握握拳头,或者玩玩玩具。在一些研究中,超过一半患有拔毛癖的成年人实现了短期的改善。然而,有些人发现随着时间的推移这种结果很难维持。
佛罗里达州心理学家奥马尔·拉赫曼(Omar Rahman)最近对患有拔毛癖的儿童进行了习惯性逆转训练。他说,这种疗法的目的是让大脑有机会适应这种冲动,这意味着你可以忽略它,或者用替代行为做出反应。多年来,拉赫曼开始相信,如果你不能学会控制这种冲动,就没有真正解决这个问题。这或许可以解释为什么习惯性逆转训练并不是对每个人都有帮助,或者为什么行为改善并不总是能持续下去。
出于这个原因,研究人员和临床医生越来越多地寻求通过其他方法来帮助人们控制自己的冲动,以加强习惯性逆转训练。例如,以正念为基础的策略可以帮助一个人观察和接受负面情绪、感觉和冲动,而不需要通过扯头发或扣皮肤来行动。
上世纪90年代初,克里斯蒂娜·皮尔逊(Christina Pearson)在一系列治疗师和药物无法帮助她之后,转而求助于正念状态。她开始关注自己的感觉,观察自己的思想、感觉和肌肉运动。
大约在这个时候,心理学家查尔斯·曼苏托(Charles Mansueto)了不少专注重复古怪行为的患者,并开发了行为治疗的综合模型(ComB)。这个模型认识到,各种各样的触发因素可能会导致一个人想要扣皮肤或扯头发:思想、情感、感官体验、特定的身体动作(比如抚摸自己的头发)和环境。今天,曼苏托和他的同事正在通过一项随机对照试验来测试这种方法。
布丽姬·佩雷斯(Bridget Perez)和她19岁的女儿盖西正在主持一个家长和孩子们参加的会议。他们都穿着盖西设计的T恤衫,上面写着“Trichster”。房间里挤满了人。
布丽姬说:“现在我们似乎已经在一起了,但我们并不是一直都在一起。”
她回忆起14岁的一天早上,盖西坐在桌边吃早饭。“我站在她面前,我说,‘天哪!,因为她的后脑勺上有一个很大的秃点。在接下来的几年里,她从一个‘漂亮的卷发姑娘’变成了‘秃头女孩’,‘秃头女孩’变成了‘把秃头藏起来的女孩’。我尖叫,我哭。我喊。我为她掉了头发而难过。”
和许多家长一样,她的第一反应是想解决这个问题,所以她在网上寻找信息。他们几年前参加了第一次TLC会议。“我意识到这和头发无关,” 布丽姬说。“这是为了你的孩子。不管他们长什么样子,支持他们,爱他们。”
盖西认为第一次会议改变了她的一生。和拔毛癖一起生活很艰难。即使在今天,她也没有眉毛,头发也很短,但她认为自己正在康复中,“因为拔毛癖再也不能控制我的生活了”。拔头发的行为来了又去,但是她没有集中精力想着如何停下来。
“对我来说,剪发、剃光头,意识到自己不是由外表决定的……”
“很关键,”她母亲说。
第一次会议结束后,盖西在社交媒体上分享了她的故事。从那以后,来自世界各地的人们开始主动伸出援手并提供支持。
尽管TLC会议有很多明显的好处,但它可能是一段艰难的经历,尤其是对于第一次参加TLC会议的人来说。一位母亲说,她第一次来这里的时候,心情非常沉重。“我哭了很多次,”她说。“你以为你会来解决它,然后你意识到你是在做一件长期的事情。”
而这段漫长的旅程并没有被清晰地描绘出来。然而对于在治疗上到底要投入多少金钱和情感精力,以及能否接受这种状况并以其他方式支持孩子,父母可能会感到痛苦。
这些紧张情绪也会在成年人身上发生。例如,许多专注重复古怪行为的患者表示,完全戒除扯头发或扣皮肤行为是无益的目标,可能会放大自我批评和挫败感。然而,一位女士积极地谈到了她在“头发拉扯匿名者”(Hair Pullers Anonymous)组织中的经历。“头发拉扯匿名者”是一个支持组织,就像“戒酒匿名者”(Alcoholics Anonymous)那样相同的文学和精神工具。在她加入后的三个月里,她说:“我的头发拉扯得太多了——你甚至都不会相信。”她有一个支持人,如果她觉得想要扯自己的头发,她可以打电话给他。她还在进行自我关怀,这也是TLC基金会传达的重要信息。
“也许这就是我取得成功的原因,”她说,“因为我在做所有这些事情。”
关键词: 拔毛癖
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